Tegenvaller

Afgelopen week waren Hellen en ik al gematigd positief over de uitslag. Reden was dat Hellen pijn had in haar rechterbeen en nek. We hadden met Brada besproken dat Hellen op donderdag voordat de chemo zou starten eerst foto's van nek en been ging maken. De uitslag zal einde van de dag komen. Zoals altijd ging Hellen vol goede moed, donderdag van start met de chemo. Deze zat er rond 14:00 uur in en de uitslag volgde hierna. De doctoren kwamen en Hellen moest per direct algehele platte bedrust houden en kreeg een nekband om. Op de foto's was te zien dat de nekwervels aan het verzakken waren en deze de ruggenmerg beschadigen. Dit kan verlamming of uitval veroorzaken. Dat was een mega domper. Orthopeed, neuroloog, oncoloog en radioloog moesten een plan maken. 's avonds(donderdag) is besloten dat er niet direct gevaar was, wel moest ze blijven in het tweesteden. Nog steeds lag Hellen als een plank in bed. 's nachts heeft ze nog een morfinespuit gehad omdat de pijn van het liggen niet te harde was. Haar vriendinnetje Judith is blijven slapen en heeft Hellen door de nacht heen geloodst. 's morgens kwam de orthopeed en deze ging ervoor zorgen dat Hellen een aangepaste nekbrace kreeg. De situatie was op dat moment nog steeds onduidelijk of er schade of blijvend letsel zou zijn. Nog steeds lag Hellen als een plank in bed. Wat waren die uren slopend voor iedereen. Intussen was de neuroloog geweest, de zaalarts en had ze alweer een MRI scan en een gesprek met de radioloog gehad. Er is besloten om Hellen 's middags(vrijdag) meteen te bestalen, de eerste van 5 bestralingen. Halverwege de middag is Brada langs geweest, hij is de hoofdbehandelaar en heeft aangegeven dat Hellen met de nekbrace mag lopen, zitten en in principe alles mag doen. Verder gaf hij aan dat de pijnen in Hellen haar nek door een tumor komt die waarschijnlijk aan het uiteen vallen is en hierdoor de nekwervels tegen elkaar aan komen. Kan toch een klein lichtpuntje zijn? Door de nekbrace moeten de nekwervels de komende maanden aansterken en kan misschien de nekbrace wel af.  Hellen wil zelf in het ziekenhuis blijven zolang ze de bestralingen krijgt, dit zal dus tot donderdag zijn. Ze is angstig omdat ze niet weet hoe met de brace te moeten omgaan, ook dit wil ze in het ziekenhuis leren. Helaas is het weekendje in duigen gevallen, maar dat is maar bijzaak. Hellen haar gezondheid en herstel is belangrijker.

Groetjes,

Roy.

Uitslag CTscan

Wat een week is het geweest. druk en vol spanning. Afgelopen donderdag is er een scan gemaakt van een deel van mijn lichaam. De uitslag was vandaag. Dr. Brada werkt niet op vrijdag dus wat zijn de uren langzaam voorbij gegaan, gewoon slopend. Al mijn vriendjes en vriendinnetjes zijn langs geweest om een hart onder mijn riem te steken. Maar zij voelen niet wat ik voel. Ik voel dat het minder gaat. Het staan gaat moeilijker, het lopen gaat steeds slechter. De rolstoel neemt een steeds belangrijkere rol in. Ik slaap niet meer iedere dag boven, omdat traplopen zwaar is. Roy is bezig geweest om een traplift te regelen. Helaas ben ik hier niet aan toe en ga ik dit niet doen. Misschien is dit een verkeerde keus maar voorlopig gaat dit niet gebeuren.

De uitslag van de scan. De vorige scan was van 14-08-2015. Vanmiddag 13:30 uur bij Brada. Zoals altijd kijkt Dr. Brada streng, ernstig, doordringend maar ook vriendelijk en aardig. Hij kijkt naar de uitslag, scherm, Hellen, scherm en uitslag. Dan steekt hij van wal. Het hart en bloed zijn voldoende om donderdag kuur 5 te starten. Wat  betreft de scan. De tumoren zijn niet groter geworden dan als op 14-08-2015. Een druk valt van mijn schouders af en ben even opgelucht.  Hij geeft aan dat de tumor in de lever wel groter is geworden, maar uit elkaar aan het vallen is. Dit is "licht positief". In de longen zijn de tumoren hetzelfde gebleven. In de botten is het stabiel gebleven. We noemen de uitslag voor nu dan ook het "beste van het slechtste". Feit is namelijk dat ik niet beter ga worden.

Ik heb aangegeven dat mijn knie en nek achteruit gaan en pijn doen. Dr Brada fronst en voelt aan mijn knie. Hij voelt kussentjes in mijn rechterknie en wil hier een foto van maken net zoals mijn nek. Dit gaan ze doen donderdag voorafgaande de chemo. De uitslag krijg ik dan direct.

De huisarts is inmiddels ook ingelicht. Hij gaat een ergo-therapeut inschakelen om bij ons langs te laten komen. Kijken of deze dingen in huis kan aanpassen zodat ik misschien wat mobieler makkelijker door huis kan bewegen.

Aanstaand weekend zit ik lekker met al mijn vriendjes en vriendinnetjes in Limburg. Door de mergelgrotten crossen met mijn rolstoel, kerstmarkt, misschien lekker wat eten. Hier kijk ik al naar uit.

Groetjes,

Hellen.

 

CT scan

Wat een drukte allemaal, ik heb zelfs geen tijd om te bloggen. Overdag doe ik vaak rustig aan, slaap ik enkele uren dus mijn dagen zijn redelijk kort. Alle appjes kan ik niet beantwoorden, niet normaal wat ik aan appjes krijg...

Gisteren ben ik lekker even weesten shoppen, en heb ik zelfs weer 2 leuke feestjes gehad, waarvan ik heb genoten.

Maar goed, binnenkort krijg ik de CT scan die natuurlijk wel het allerbelangrijkst is, laten we eerst maar op die uitslag wachten voordat ik het alleen maar over leuke dingen heb. Ik word behoorlijk zenuwachtig hiervoor. Deze gaat allesbepalend worden, kijken wat de chemo heeft gedaan.

Ik houd jullie op de hoogte!

Lfs Hellen