Bedankt voor alles

Lieve volgers van Hellen. Gisteren was het dan zover. De crematie van mijn lieve vrouw en moeder van onze kinderen. Wat waren het slopende maanden geweest. Je denkt het duurt nog wel even, maar beseft dan ook wel dat het snel gaat. Heel snel. Snel is het gegaan, de weken en maanden. Op het moment dat Hellen is te komen overlijden begint er een rollercoaster te draaien. Regelen, zorgen, aanleveren papieren en ook nog vader en moeder spelen. Gelukkig was er al heel veel geregeld. Van Gorp(lowie) liep in en uit. Ook voor hem was het een uitdaging, een uitdaging omdat Hellen niet zomaar een nummer was, maar iemand speciaal, dit heeft hij de afgelopen maanden gezien en gevoeld. Om 10 uur was de kist bij ons. Samen met Lowie heb ik Hellen in de kist gelegd, het besef is er dan dat je echt afscheid gaat  nemen. De kinderen lopen rond de kist en raken mama nog aan en spelen dan weer verder. Er komen nog wat mensen afscheid nemen van haar lichaam. De uren gaan langzaam maar tegelijkertijd ook weer snel. Om half vier 's middags komen de eerste naaste, je weet nu duurt het niet lang meer. Rond vier uur, kwart over vier is iedereen er. De kist sluiting gaat beginnen, het is heftig, emotioneel. Tim raakt zijn stoere moeder als laatste aan. Sam en Tim schroeven 2 gekleurde vlinders op de kist. Hij is dicht, nooit meer aanraken, nooit meer voelen. Er komt een nummer op de kist om te zorgen dat alles goed gaat. Ondertussen eten we een broodje, bijna niemand eet wat. De spanning en zenuwen zijn er volop. Dan komt de rouwauto, We dragen Hellen naar buiten en Sam Tim en ik duwen haar in de auto.  We rijden in colonne naar Oosterhout. Wat is het daar mooi verlicht, de fakkels blijven branden ondanks de harde wind. Hellen gaat met ons mee in de familiekamer. Lowie komt langs en geeft aan iets later te willen beginnen omdat nog niet alle mensen binnen zijn. Er stonden nog auto's te wachten bij de snelweg. Dan is het zover, het afscheid van Hellen. Ik had mijzelf voorgenomen om vol te gaan genieten van alles en iedereen, ondanks het verdriet. En idd ik heb genoten van ieder verhaal, van ieder nummer, iedere foto, van iedereen die Hellen lief had. Ongelofelijk die opkomst er leek geen eind aan te komen. Helaas was dit wel het geval. De afgelopen weken, dagen hebben we zoveel telefoontjes, appjes en kaarten gehad. Ik kan niet iedereen terug bellen, appen of een kaart sturen. Daarom wil ik iedereen via deze weg bedanken die er was om Hellen, Sam, Tim en mij te steunen. DANK HIERVOOR.

Er is veel geld ingezameld voor Pink Ribbon, ruim 1700 euro, ook hiervoor iedereen bedankt. Sam zal dit bij de volgende Durea-loop in Drunen overhandigen aan de organisatie en vermelden hoe en waarom dit bedrag bij elkaar is gebracht.

Voor iedereen die geen bidprentje heeft gekregen, hieronder staat hij afgebeeld.

Afscheid nemen

Lieve volgers van Hellen. Vandaag hebben we wederom veel bezoek gehad van familie en vrienden. Dit doet ons erg goed, al deze steun. Wat heel speciaal was, alle vrienden van Tim wilde langs komen na school. Dat deden ze dus ook. Ik had niet gedacht dat ze allemaal Hellen wilde of durfde te zien, ongelofelijk hoe dit ging. Zo vanzelfsprekend, zonder angst. Al deze jongens zijn altijd heel begaan met Hellen. Dit komt doordat Hellen warmte, liefde, rust en moedergevoel gaf. Tussen het bezoek is van Gorp(uitvaart) meerdere malen geweest om goedkeuring te vragen voor de rouwkaart. Na wat aanpassingen en een nieuwe proefdruk waren ik en de kinderen akkoord met de rouwkaart.
Hieronder staat alle informatie voor aankomende dinsdag. Iedereen die Hellen een warm hart toedraagt is welkom.

De strijd verloren

Na een gevecht van maar 4 maanden heeft de ziekte toch gewonnen van Hellen. We wisten dat de strijd niet oneindig was. Hellen had altijd gehoopt om het nieuwe jaar te halen. Die rotziekte was sterker dan Hellen. Vanmiddag om 13:53 uur was het lichtje in Hellen uit en op. De laatste uren waren intens, emotioneel, verdrietig maar ook mooi. Met ons gezinnetje hebben we afscheid kunnen nemen van onze lieve moeder, vrouw, maatje en rots in de branding. Ik kan zo nog wel uren doorgaan maar dat weten de meeste wel hoe Hellen was.

Vanmiddag is ze gebalsemd waardoor de kinderen lekker toch bij Hellen kunnen zijn en kunnen knuffelen. Ze ligt niet op een koude ondergrond, ze had namelijk een hekel aan koude. Peter, Michel en Sam hebben Hellen aangekleed en mooi gemaakt. Het lijkt of ze ligt te slapen.

De uitvaart onderneming is inmiddels ook langs geweest. Hellen heeft bijna alles zelf uitgestippeld, hier was ze/we al lang mee bezig. De uitvaart zal as dinsdag om 18:30 uur plaats vinden, bij het crematorium in Oosterhout.

Morgen of overmorgen zal er op de blog een rouwkaart verschijnen.

Hieronder alvast een mailadres voor eventuele condoleances:
http://www.vangorpuitvaartzorg.nl/condoleance?register=hellen-merkx

  

Niets blijft bespaard

De afgelopen week is er weer behoorlijk wat bezoek geweest van artsen en andere medici. Deze mensen hebben het voor elkaar gekregen dat Hellen eenzelfde rolstoel heeft gekregen net als in het ziekenhuis waardoor ze iets beter kon zitten. Op deze manier had ze wat afwisseling van bed/rolstoel. Er zijn wat mensen op bezoek geweest die ze nog niet had gezien, hier was ze erg blij mee. Hellen heeft het zwaar te verduren. Het lijkt er steeds meer op dat alleen haar hersenen en hart nog in redelijke conditie zijn. De rest gaat hard achteruit. Afgelopen donderdag heef ze weer chemo gehad. Ze is 's morgens door de ambulance opgehaald en naar het tweesteden gebracht. Hier lag ze met 3 andere dames op de kamer, bij al deze dames is die rotziekte terug gekomen. De verpleegsters hebben WEER super hun best gedaan zodat Hellen 's middags om 14:15 uur weer thuis was. Dit wil ik overigens wel een keer benoemen dat ik echt respect voor de verpleegsters, doctoren, ambulance personeel en alle andere medici heb. Deze mogen wat mij betreft veel vaker in het zonnetje worden gezet.

Nu dan toch ook een minder leuk bericht. Vanmorgen voordat ik ben gaan mountainbiken heb ik de nekkraag samen met de verpleegster vervangen. Ik was goed en wel in de bossen met de zandhappers(eindelijk weer samen), gaat de telefoon. De verpleegster gaf aan dan Hellen haar arm heeft gebroken. Ze wilde gaan verliggen en trok zich via de papagaaienbek omhoog, haar arm kan dit blijkbaar niet aan en brak. Godve.... was mijn reactie, waarom nu, waarom bij Hellen. Die korte tijd die we nog samen met het gezinnetje hebben is weer verstoord. Met de ambulance vanmorgen naar het ziekenhuis gereden. röntgen foto laten maken, idd gebroken op een rot plaats met een rot breuk. Er is overleg geweest met de chirurg, deze gaf aan om het niet te opereren omdat de botten ziek zijn en dit moeilijk te opereren is. Binnen een uur weer terug, thuis, dit is wat ze wil. Morgen om 13:30 weer naar het ziekenhuis om misschien te laten  gipsen of een brace eromheen. Door deze complicatie is de morfine inmiddels opgehoogd om pijn te bestrijden.

Lieve groetjes,

Roy.

Hellen is thuis

Even naar het ziekenhuis voor een chemo cocktail te halen is uitgelopen op anderhalve week in het ziekenhuis. Wat een week zeg. Bestralingen, doktoren die continu aan het bed staan, en dan zelf merken dat het niet goed gaat. Nee het gaat niet goed. De benen hebben geen gevoel meer, de fysio probeert Hellen met oefeningen in beweging te houden. Ook dit lukt nauwelijks. Gelukkig is Hellen een klein maar o zo'n sterk vrouwtje. Ze heeft een eigen wil en doorzettingsvermogen. De verpleegsters in het ziekenhuis hebben Hellen de afgelopen tijd super verzorgd, wat een lieve mensen daar, echt zij verdienen een compliment. Het gesprek dat we hebben gehad met de transferverpleegkundige heeft een hele andere wending gekregen dan we in eerste instantie hadden gedacht. Doordat de benen nauwelijks werken en er een brace om haar nek zit was naar huis gaan zonder 24/7 hulp geen optie. Er is de afgelopen week heel wat gebeld met allerlei instanties, verzekeringen, huisarts om dit voor elkaar te krijgen. Gisteren was het dan zover, de ambulance was er rond 15:00 uur om Hellen te vervoeren naar Waalwijk. Haar huisje, haar gezin, haar eigen plekje. Intussen had ik het halve huis verbouwd om Hellen toch een aangenaam plekje te geven in huis. De verpleegkundige waren er ook en de molen begon thuis weer te draaien. Wat een geregel allemaal voordat Hellen geïnstalleerd was. Doordat we de eettafel hebben verplaatst en een kleinere hebben neergezet, eten we sinds enkele maanden weer gezamenlijk aan tafel. Dit momentje willen we dan ook graag de komende tijd voor ons viertjes houden. Dit is dan de kwaliteit waar we van moeten genieten. De verpleegkundige zijn 2 aardige dames met een vracht aan ervaring, zij gaan Hellen de komende tijd verzorgen.

Groetjes,

Roy & Hellen.

Tegenvaller

Afgelopen week waren Hellen en ik al gematigd positief over de uitslag. Reden was dat Hellen pijn had in haar rechterbeen en nek. We hadden met Brada besproken dat Hellen op donderdag voordat de chemo zou starten eerst foto's van nek en been ging maken. De uitslag zal einde van de dag komen. Zoals altijd ging Hellen vol goede moed, donderdag van start met de chemo. Deze zat er rond 14:00 uur in en de uitslag volgde hierna. De doctoren kwamen en Hellen moest per direct algehele platte bedrust houden en kreeg een nekband om. Op de foto's was te zien dat de nekwervels aan het verzakken waren en deze de ruggenmerg beschadigen. Dit kan verlamming of uitval veroorzaken. Dat was een mega domper. Orthopeed, neuroloog, oncoloog en radioloog moesten een plan maken. 's avonds(donderdag) is besloten dat er niet direct gevaar was, wel moest ze blijven in het tweesteden. Nog steeds lag Hellen als een plank in bed. 's nachts heeft ze nog een morfinespuit gehad omdat de pijn van het liggen niet te harde was. Haar vriendinnetje Judith is blijven slapen en heeft Hellen door de nacht heen geloodst. 's morgens kwam de orthopeed en deze ging ervoor zorgen dat Hellen een aangepaste nekbrace kreeg. De situatie was op dat moment nog steeds onduidelijk of er schade of blijvend letsel zou zijn. Nog steeds lag Hellen als een plank in bed. Wat waren die uren slopend voor iedereen. Intussen was de neuroloog geweest, de zaalarts en had ze alweer een MRI scan en een gesprek met de radioloog gehad. Er is besloten om Hellen 's middags(vrijdag) meteen te bestalen, de eerste van 5 bestralingen. Halverwege de middag is Brada langs geweest, hij is de hoofdbehandelaar en heeft aangegeven dat Hellen met de nekbrace mag lopen, zitten en in principe alles mag doen. Verder gaf hij aan dat de pijnen in Hellen haar nek door een tumor komt die waarschijnlijk aan het uiteen vallen is en hierdoor de nekwervels tegen elkaar aan komen. Kan toch een klein lichtpuntje zijn? Door de nekbrace moeten de nekwervels de komende maanden aansterken en kan misschien de nekbrace wel af.  Hellen wil zelf in het ziekenhuis blijven zolang ze de bestralingen krijgt, dit zal dus tot donderdag zijn. Ze is angstig omdat ze niet weet hoe met de brace te moeten omgaan, ook dit wil ze in het ziekenhuis leren. Helaas is het weekendje in duigen gevallen, maar dat is maar bijzaak. Hellen haar gezondheid en herstel is belangrijker.

Groetjes,

Roy.

Uitslag CTscan

Wat een week is het geweest. druk en vol spanning. Afgelopen donderdag is er een scan gemaakt van een deel van mijn lichaam. De uitslag was vandaag. Dr. Brada werkt niet op vrijdag dus wat zijn de uren langzaam voorbij gegaan, gewoon slopend. Al mijn vriendjes en vriendinnetjes zijn langs geweest om een hart onder mijn riem te steken. Maar zij voelen niet wat ik voel. Ik voel dat het minder gaat. Het staan gaat moeilijker, het lopen gaat steeds slechter. De rolstoel neemt een steeds belangrijkere rol in. Ik slaap niet meer iedere dag boven, omdat traplopen zwaar is. Roy is bezig geweest om een traplift te regelen. Helaas ben ik hier niet aan toe en ga ik dit niet doen. Misschien is dit een verkeerde keus maar voorlopig gaat dit niet gebeuren.

De uitslag van de scan. De vorige scan was van 14-08-2015. Vanmiddag 13:30 uur bij Brada. Zoals altijd kijkt Dr. Brada streng, ernstig, doordringend maar ook vriendelijk en aardig. Hij kijkt naar de uitslag, scherm, Hellen, scherm en uitslag. Dan steekt hij van wal. Het hart en bloed zijn voldoende om donderdag kuur 5 te starten. Wat  betreft de scan. De tumoren zijn niet groter geworden dan als op 14-08-2015. Een druk valt van mijn schouders af en ben even opgelucht.  Hij geeft aan dat de tumor in de lever wel groter is geworden, maar uit elkaar aan het vallen is. Dit is "licht positief". In de longen zijn de tumoren hetzelfde gebleven. In de botten is het stabiel gebleven. We noemen de uitslag voor nu dan ook het "beste van het slechtste". Feit is namelijk dat ik niet beter ga worden.

Ik heb aangegeven dat mijn knie en nek achteruit gaan en pijn doen. Dr Brada fronst en voelt aan mijn knie. Hij voelt kussentjes in mijn rechterknie en wil hier een foto van maken net zoals mijn nek. Dit gaan ze doen donderdag voorafgaande de chemo. De uitslag krijg ik dan direct.

De huisarts is inmiddels ook ingelicht. Hij gaat een ergo-therapeut inschakelen om bij ons langs te laten komen. Kijken of deze dingen in huis kan aanpassen zodat ik misschien wat mobieler makkelijker door huis kan bewegen.

Aanstaand weekend zit ik lekker met al mijn vriendjes en vriendinnetjes in Limburg. Door de mergelgrotten crossen met mijn rolstoel, kerstmarkt, misschien lekker wat eten. Hier kijk ik al naar uit.

Groetjes,

Hellen.