Bedankt voor alles

Lieve volgers van Hellen. Gisteren was het dan zover. De crematie van mijn lieve vrouw en moeder van onze kinderen. Wat waren het slopende maanden geweest. Je denkt het duurt nog wel even, maar beseft dan ook wel dat het snel gaat. Heel snel. Snel is het gegaan, de weken en maanden. Op het moment dat Hellen is te komen overlijden begint er een rollercoaster te draaien. Regelen, zorgen, aanleveren papieren en ook nog vader en moeder spelen. Gelukkig was er al heel veel geregeld. Van Gorp(lowie) liep in en uit. Ook voor hem was het een uitdaging, een uitdaging omdat Hellen niet zomaar een nummer was, maar iemand speciaal, dit heeft hij de afgelopen maanden gezien en gevoeld. Om 10 uur was de kist bij ons. Samen met Lowie heb ik Hellen in de kist gelegd, het besef is er dan dat je echt afscheid gaat  nemen. De kinderen lopen rond de kist en raken mama nog aan en spelen dan weer verder. Er komen nog wat mensen afscheid nemen van haar lichaam. De uren gaan langzaam maar tegelijkertijd ook weer snel. Om half vier 's middags komen de eerste naaste, je weet nu duurt het niet lang meer. Rond vier uur, kwart over vier is iedereen er. De kist sluiting gaat beginnen, het is heftig, emotioneel. Tim raakt zijn stoere moeder als laatste aan. Sam en Tim schroeven 2 gekleurde vlinders op de kist. Hij is dicht, nooit meer aanraken, nooit meer voelen. Er komt een nummer op de kist om te zorgen dat alles goed gaat. Ondertussen eten we een broodje, bijna niemand eet wat. De spanning en zenuwen zijn er volop. Dan komt de rouwauto, We dragen Hellen naar buiten en Sam Tim en ik duwen haar in de auto.  We rijden in colonne naar Oosterhout. Wat is het daar mooi verlicht, de fakkels blijven branden ondanks de harde wind. Hellen gaat met ons mee in de familiekamer. Lowie komt langs en geeft aan iets later te willen beginnen omdat nog niet alle mensen binnen zijn. Er stonden nog auto's te wachten bij de snelweg. Dan is het zover, het afscheid van Hellen. Ik had mijzelf voorgenomen om vol te gaan genieten van alles en iedereen, ondanks het verdriet. En idd ik heb genoten van ieder verhaal, van ieder nummer, iedere foto, van iedereen die Hellen lief had. Ongelofelijk die opkomst er leek geen eind aan te komen. Helaas was dit wel het geval. De afgelopen weken, dagen hebben we zoveel telefoontjes, appjes en kaarten gehad. Ik kan niet iedereen terug bellen, appen of een kaart sturen. Daarom wil ik iedereen via deze weg bedanken die er was om Hellen, Sam, Tim en mij te steunen. DANK HIERVOOR.

Er is veel geld ingezameld voor Pink Ribbon, ruim 1700 euro, ook hiervoor iedereen bedankt. Sam zal dit bij de volgende Durea-loop in Drunen overhandigen aan de organisatie en vermelden hoe en waarom dit bedrag bij elkaar is gebracht.

Voor iedereen die geen bidprentje heeft gekregen, hieronder staat hij afgebeeld.

Afscheid nemen

Lieve volgers van Hellen. Vandaag hebben we wederom veel bezoek gehad van familie en vrienden. Dit doet ons erg goed, al deze steun. Wat heel speciaal was, alle vrienden van Tim wilde langs komen na school. Dat deden ze dus ook. Ik had niet gedacht dat ze allemaal Hellen wilde of durfde te zien, ongelofelijk hoe dit ging. Zo vanzelfsprekend, zonder angst. Al deze jongens zijn altijd heel begaan met Hellen. Dit komt doordat Hellen warmte, liefde, rust en moedergevoel gaf. Tussen het bezoek is van Gorp(uitvaart) meerdere malen geweest om goedkeuring te vragen voor de rouwkaart. Na wat aanpassingen en een nieuwe proefdruk waren ik en de kinderen akkoord met de rouwkaart.
Hieronder staat alle informatie voor aankomende dinsdag. Iedereen die Hellen een warm hart toedraagt is welkom.

De strijd verloren

Na een gevecht van maar 4 maanden heeft de ziekte toch gewonnen van Hellen. We wisten dat de strijd niet oneindig was. Hellen had altijd gehoopt om het nieuwe jaar te halen. Die rotziekte was sterker dan Hellen. Vanmiddag om 13:53 uur was het lichtje in Hellen uit en op. De laatste uren waren intens, emotioneel, verdrietig maar ook mooi. Met ons gezinnetje hebben we afscheid kunnen nemen van onze lieve moeder, vrouw, maatje en rots in de branding. Ik kan zo nog wel uren doorgaan maar dat weten de meeste wel hoe Hellen was.

Vanmiddag is ze gebalsemd waardoor de kinderen lekker toch bij Hellen kunnen zijn en kunnen knuffelen. Ze ligt niet op een koude ondergrond, ze had namelijk een hekel aan koude. Peter, Michel en Sam hebben Hellen aangekleed en mooi gemaakt. Het lijkt of ze ligt te slapen.

De uitvaart onderneming is inmiddels ook langs geweest. Hellen heeft bijna alles zelf uitgestippeld, hier was ze/we al lang mee bezig. De uitvaart zal as dinsdag om 18:30 uur plaats vinden, bij het crematorium in Oosterhout.

Morgen of overmorgen zal er op de blog een rouwkaart verschijnen.

Hieronder alvast een mailadres voor eventuele condoleances:
http://www.vangorpuitvaartzorg.nl/condoleance?register=hellen-merkx

  

Niets blijft bespaard

De afgelopen week is er weer behoorlijk wat bezoek geweest van artsen en andere medici. Deze mensen hebben het voor elkaar gekregen dat Hellen eenzelfde rolstoel heeft gekregen net als in het ziekenhuis waardoor ze iets beter kon zitten. Op deze manier had ze wat afwisseling van bed/rolstoel. Er zijn wat mensen op bezoek geweest die ze nog niet had gezien, hier was ze erg blij mee. Hellen heeft het zwaar te verduren. Het lijkt er steeds meer op dat alleen haar hersenen en hart nog in redelijke conditie zijn. De rest gaat hard achteruit. Afgelopen donderdag heef ze weer chemo gehad. Ze is 's morgens door de ambulance opgehaald en naar het tweesteden gebracht. Hier lag ze met 3 andere dames op de kamer, bij al deze dames is die rotziekte terug gekomen. De verpleegsters hebben WEER super hun best gedaan zodat Hellen 's middags om 14:15 uur weer thuis was. Dit wil ik overigens wel een keer benoemen dat ik echt respect voor de verpleegsters, doctoren, ambulance personeel en alle andere medici heb. Deze mogen wat mij betreft veel vaker in het zonnetje worden gezet.

Nu dan toch ook een minder leuk bericht. Vanmorgen voordat ik ben gaan mountainbiken heb ik de nekkraag samen met de verpleegster vervangen. Ik was goed en wel in de bossen met de zandhappers(eindelijk weer samen), gaat de telefoon. De verpleegster gaf aan dan Hellen haar arm heeft gebroken. Ze wilde gaan verliggen en trok zich via de papagaaienbek omhoog, haar arm kan dit blijkbaar niet aan en brak. Godve.... was mijn reactie, waarom nu, waarom bij Hellen. Die korte tijd die we nog samen met het gezinnetje hebben is weer verstoord. Met de ambulance vanmorgen naar het ziekenhuis gereden. röntgen foto laten maken, idd gebroken op een rot plaats met een rot breuk. Er is overleg geweest met de chirurg, deze gaf aan om het niet te opereren omdat de botten ziek zijn en dit moeilijk te opereren is. Binnen een uur weer terug, thuis, dit is wat ze wil. Morgen om 13:30 weer naar het ziekenhuis om misschien te laten  gipsen of een brace eromheen. Door deze complicatie is de morfine inmiddels opgehoogd om pijn te bestrijden.

Lieve groetjes,

Roy.

Hellen is thuis

Even naar het ziekenhuis voor een chemo cocktail te halen is uitgelopen op anderhalve week in het ziekenhuis. Wat een week zeg. Bestralingen, doktoren die continu aan het bed staan, en dan zelf merken dat het niet goed gaat. Nee het gaat niet goed. De benen hebben geen gevoel meer, de fysio probeert Hellen met oefeningen in beweging te houden. Ook dit lukt nauwelijks. Gelukkig is Hellen een klein maar o zo'n sterk vrouwtje. Ze heeft een eigen wil en doorzettingsvermogen. De verpleegsters in het ziekenhuis hebben Hellen de afgelopen tijd super verzorgd, wat een lieve mensen daar, echt zij verdienen een compliment. Het gesprek dat we hebben gehad met de transferverpleegkundige heeft een hele andere wending gekregen dan we in eerste instantie hadden gedacht. Doordat de benen nauwelijks werken en er een brace om haar nek zit was naar huis gaan zonder 24/7 hulp geen optie. Er is de afgelopen week heel wat gebeld met allerlei instanties, verzekeringen, huisarts om dit voor elkaar te krijgen. Gisteren was het dan zover, de ambulance was er rond 15:00 uur om Hellen te vervoeren naar Waalwijk. Haar huisje, haar gezin, haar eigen plekje. Intussen had ik het halve huis verbouwd om Hellen toch een aangenaam plekje te geven in huis. De verpleegkundige waren er ook en de molen begon thuis weer te draaien. Wat een geregel allemaal voordat Hellen geïnstalleerd was. Doordat we de eettafel hebben verplaatst en een kleinere hebben neergezet, eten we sinds enkele maanden weer gezamenlijk aan tafel. Dit momentje willen we dan ook graag de komende tijd voor ons viertjes houden. Dit is dan de kwaliteit waar we van moeten genieten. De verpleegkundige zijn 2 aardige dames met een vracht aan ervaring, zij gaan Hellen de komende tijd verzorgen.

Groetjes,

Roy & Hellen.

Tegenvaller

Afgelopen week waren Hellen en ik al gematigd positief over de uitslag. Reden was dat Hellen pijn had in haar rechterbeen en nek. We hadden met Brada besproken dat Hellen op donderdag voordat de chemo zou starten eerst foto's van nek en been ging maken. De uitslag zal einde van de dag komen. Zoals altijd ging Hellen vol goede moed, donderdag van start met de chemo. Deze zat er rond 14:00 uur in en de uitslag volgde hierna. De doctoren kwamen en Hellen moest per direct algehele platte bedrust houden en kreeg een nekband om. Op de foto's was te zien dat de nekwervels aan het verzakken waren en deze de ruggenmerg beschadigen. Dit kan verlamming of uitval veroorzaken. Dat was een mega domper. Orthopeed, neuroloog, oncoloog en radioloog moesten een plan maken. 's avonds(donderdag) is besloten dat er niet direct gevaar was, wel moest ze blijven in het tweesteden. Nog steeds lag Hellen als een plank in bed. 's nachts heeft ze nog een morfinespuit gehad omdat de pijn van het liggen niet te harde was. Haar vriendinnetje Judith is blijven slapen en heeft Hellen door de nacht heen geloodst. 's morgens kwam de orthopeed en deze ging ervoor zorgen dat Hellen een aangepaste nekbrace kreeg. De situatie was op dat moment nog steeds onduidelijk of er schade of blijvend letsel zou zijn. Nog steeds lag Hellen als een plank in bed. Wat waren die uren slopend voor iedereen. Intussen was de neuroloog geweest, de zaalarts en had ze alweer een MRI scan en een gesprek met de radioloog gehad. Er is besloten om Hellen 's middags(vrijdag) meteen te bestalen, de eerste van 5 bestralingen. Halverwege de middag is Brada langs geweest, hij is de hoofdbehandelaar en heeft aangegeven dat Hellen met de nekbrace mag lopen, zitten en in principe alles mag doen. Verder gaf hij aan dat de pijnen in Hellen haar nek door een tumor komt die waarschijnlijk aan het uiteen vallen is en hierdoor de nekwervels tegen elkaar aan komen. Kan toch een klein lichtpuntje zijn? Door de nekbrace moeten de nekwervels de komende maanden aansterken en kan misschien de nekbrace wel af.  Hellen wil zelf in het ziekenhuis blijven zolang ze de bestralingen krijgt, dit zal dus tot donderdag zijn. Ze is angstig omdat ze niet weet hoe met de brace te moeten omgaan, ook dit wil ze in het ziekenhuis leren. Helaas is het weekendje in duigen gevallen, maar dat is maar bijzaak. Hellen haar gezondheid en herstel is belangrijker.

Groetjes,

Roy.

Uitslag CTscan

Wat een week is het geweest. druk en vol spanning. Afgelopen donderdag is er een scan gemaakt van een deel van mijn lichaam. De uitslag was vandaag. Dr. Brada werkt niet op vrijdag dus wat zijn de uren langzaam voorbij gegaan, gewoon slopend. Al mijn vriendjes en vriendinnetjes zijn langs geweest om een hart onder mijn riem te steken. Maar zij voelen niet wat ik voel. Ik voel dat het minder gaat. Het staan gaat moeilijker, het lopen gaat steeds slechter. De rolstoel neemt een steeds belangrijkere rol in. Ik slaap niet meer iedere dag boven, omdat traplopen zwaar is. Roy is bezig geweest om een traplift te regelen. Helaas ben ik hier niet aan toe en ga ik dit niet doen. Misschien is dit een verkeerde keus maar voorlopig gaat dit niet gebeuren.

De uitslag van de scan. De vorige scan was van 14-08-2015. Vanmiddag 13:30 uur bij Brada. Zoals altijd kijkt Dr. Brada streng, ernstig, doordringend maar ook vriendelijk en aardig. Hij kijkt naar de uitslag, scherm, Hellen, scherm en uitslag. Dan steekt hij van wal. Het hart en bloed zijn voldoende om donderdag kuur 5 te starten. Wat  betreft de scan. De tumoren zijn niet groter geworden dan als op 14-08-2015. Een druk valt van mijn schouders af en ben even opgelucht.  Hij geeft aan dat de tumor in de lever wel groter is geworden, maar uit elkaar aan het vallen is. Dit is "licht positief". In de longen zijn de tumoren hetzelfde gebleven. In de botten is het stabiel gebleven. We noemen de uitslag voor nu dan ook het "beste van het slechtste". Feit is namelijk dat ik niet beter ga worden.

Ik heb aangegeven dat mijn knie en nek achteruit gaan en pijn doen. Dr Brada fronst en voelt aan mijn knie. Hij voelt kussentjes in mijn rechterknie en wil hier een foto van maken net zoals mijn nek. Dit gaan ze doen donderdag voorafgaande de chemo. De uitslag krijg ik dan direct.

De huisarts is inmiddels ook ingelicht. Hij gaat een ergo-therapeut inschakelen om bij ons langs te laten komen. Kijken of deze dingen in huis kan aanpassen zodat ik misschien wat mobieler makkelijker door huis kan bewegen.

Aanstaand weekend zit ik lekker met al mijn vriendjes en vriendinnetjes in Limburg. Door de mergelgrotten crossen met mijn rolstoel, kerstmarkt, misschien lekker wat eten. Hier kijk ik al naar uit.

Groetjes,

Hellen.

 

CT scan

Wat een drukte allemaal, ik heb zelfs geen tijd om te bloggen. Overdag doe ik vaak rustig aan, slaap ik enkele uren dus mijn dagen zijn redelijk kort. Alle appjes kan ik niet beantwoorden, niet normaal wat ik aan appjes krijg...

Gisteren ben ik lekker even weesten shoppen, en heb ik zelfs weer 2 leuke feestjes gehad, waarvan ik heb genoten.

Maar goed, binnenkort krijg ik de CT scan die natuurlijk wel het allerbelangrijkst is, laten we eerst maar op die uitslag wachten voordat ik het alleen maar over leuke dingen heb. Ik word behoorlijk zenuwachtig hiervoor. Deze gaat allesbepalend worden, kijken wat de chemo heeft gedaan.

Ik houd jullie op de hoogte!

Lfs Hellen

Eindelijk weer een blog

Omdat ik wat ruzie had met de computer heeft het even geduurd voordat ik weer een blog heb geschreven, met grote dank aan (Jan) Schalken Computers Services, te Kaatsheuvel. Intussen weer een chemo gehad, met de daarbij behorende misselijkheid en zweverigheid. Jammer, het eten gaat weer wat minder, de soepjes zijn weer favoriet, maar 's avonds probeer ik wel wat normaals te eten en dat lukt een paar hapjes. Met het mooie weer heb ik wel eens lekker buiten gezeten, heerlijk vitamine D opgedaan, maar ook veel binnen gezeten, stiekem wordt ik het wel beu om van boven naar beneden te lopen en veel te slapen en dit ritme dagen vast te houden.

Zondagavond ben ik VIP naar de film geweest met Zubi, Sam en Silvia, ik was bijna gedwongen maar achteraf erg blij dat ik mee ben gegaan. Met de rolstoel kun je VIP helemaal boven komen, anoniem bijna, zodat ik niet in de zaal hoef en geen trappen hoef te lopen. Achteraf was dit ideaal en gaan we dit zeker nog een keertje doen. "Ja, ik wil", ik vond het een leuke film, echt mijn soort film. Verstand op 0 en kijken maar. Ik houd ook wel het meest van Nederlandstalige films, dus echt mijn ding.

Wat ik van Rob te horen kreeg en wat hij mist op deze blog is hoe ik me echt voel, dus dat ga ik in het kort proberen op de blog te zetten maar dat vind ik wel moeilijk want ik probeer niet na te denken over 'later'. Hoe ik me lichamelijk voel weten jullie maar hoe ik me geestelijk voel is natuurlijk een ander verhaal. Mijn ding is dan toch wel zoveel mogelijk over de praktische zaken na te denken en te regelen. Dan heb ik daar rust van. Ik probeer echt niet verder vooruit te kijken dan een paar dagen, wat spannend is is straks de uitslag van de scan, die is allesbepalend en dan kan ik verder gaan nadenken, ik doe het echt nog niet. Als ik zo'n gedachte heb dan probeer ik aan een leuke vakantie te denken. Als ik aan de kids denk dan wordt ik wel emotioneel, daar kan denk ik niemand omheen.. tjee ik merk dat het nu al niet goed gaat dus dit is het voor nu..
Sorry Rob, volgens mij is het niet echt gelukt.

We hebben de kids verwend met een grote trampo (Juut en Eswin, een dikke dank je wel) in de tuin (altijd al een droom van Roy geweest:-)), kunnen ze maar springen en salto's doen. Zelf onze puberdochter Sam vindt het nog leuk. Roy een overkapping, hun een trampo was het motto. Gelukkig is het door de overkapping ook rustiger geworden in de tuin zodat dat ding niet opvalt -) uhmmm.

Tijd om weer een dutje te gaan doen.

lfs Hel

Feestje Sam

Sam is ondertussen 14 geworden, we hebben een klein feestje gevierd en ze heeft genoten. Dit was natuurlijk belangrijk voor haar. Ze is erg verwend door iedereen en heeft toch veel kadootjes gehad, vooral van haar vriendinnen. Tassen vol dus eigenlijk, wat kunnen die meiden elkaar veel geven!
We hadden zondag prachtig weer zodat ik zelf 's-middags ook lekker buiten heb gezeten, weer weg tussen de muren.
De muren komen soms op me af, maar ik red het niet om weg te gaan of om mee te gaan ergens naar toe. Helaas ben ik te moe en heb ik geen puf om dat te doen. Een rondje hier thuis buiten in de rolstoel valt al niet mee maar is wel fijn om de wind op je gezicht te voelen. Vandaag nog een rondje met mama geweest, alhoewel het ook een grote drempel is/was om in de rolstoel naar buiten te gaan. Als ik het niet doe dan kom ik helemaal nergens meer, dus hoofd omhoog en rollen maar.. Ik merk ook dat de conditie wel achteruit gaat, trap omhoog is niet fijn op zijn zachtst gezegd.

In de tuin wordt hard gewerkt, het schiet erg op met de overkapping waar ik erg blij mee ben, wat wordt ie mooi!! Misschien kunnen we er in het weekend van genieten.

Tim heeft ondertussen bijna paginagroot met een foto in de krant BD gestaan, vorige week donderdag tijdens een sportmiddag in de Slagen, waren we weer trots natuurlijk!

De laatste paar daagjes voor ik weer naar het ziekenhuis ga, ga ik proberen een beetje rust te zoeken om maandag met frisse moed weer bloed te gaan prikken en naar de oncoloog te gaan. Mijn eigen oncoloog is met vakantie, is toch jammer want ik ben met deze erg blij, hij gaat echt voor de nieuwste medicatie. Eens kijken hoe de andere oncoloog op mijn klachtjes reageert.

Jaaaah 3 frietpinnetjes

Afgelopen dagen gaan beter als de vorige kuur, gelukkig, ik voel me iets fitter. Het duurde wat langer in het ziekenhuis als we verwacht hadden maar door mijn lieve vriendinnetje Silvia werd ik in het ziekenhuis weer goed verzorgd en in de gaten gehouden. De klap die ik dacht te hebben net als de vorige chemo bleef gelukkig uit en ik kan weer wat eten, normaal eten dan, waar ik vorige kuur alleen maar soep en babyvoeding kon eten. Gelukkig kan ik zo weer wat aankomen want dat is toch ontzettend belangrijk. Ik zit veel thuis maar gisteren ben ik samen met mijn lieve vriendinnetje Judith een rondje gaan rijden (samen in mijn autootje, waar ik 2 mooie ritten in heb gemaakt, nee 3, naar het stadhuis gereden), heerlijk om even weg te zijn, weg tussen de 4 muren. Maar het kost heel wat energie om op te staan en daadwerkelijk in de auto te stappen. Ongelooflijk, dat dit al zo moeilijk is, je kunt het je niet voorstellen. Elastieke benen heb ik, ik kan er bijna niet op staan.

Afijn, niet gezeurd want thuis word ik de hele dag vertroeteld door iedereen en natuurlijk speciaal door Roy. Hij loopt de hele dag te oberen want ik heb de hele dag dorst. Melk, thee, water, verse jus, spa rood en optimel, de hele dag krijg ik verse aanvulling. Heerlijk, maar alleen als het ijs- en ijskoud is.
Speciale dank ook aan Nicole, zaterdagavond heeft ze Roy naar het zilveren huwelijksfeest van Gerrit en Debbie gebracht, mij en de kids verzorgd en natuurlijk ook Roy weer gehaald, wat een service, liefde en vriendschap...

Gisteren zijn onze plannen gestart voor het maken van een mooie tuinoverkapping. Deze plannen waren er al langer en hebben we naar voren gehaald omdat Roy heel graag wil dat ik dit nog kan zien en ervan genieten natuurlijk. We wisten niet zo goed wat we wilden maar met dank aan Jurgen zijn we nu een heel eind met plannen maken. Een mooie herinnering voor later waar hopelijk Roy, Sam en Tim en vrienden veel gebruik van zullen maken en herinneren dat we dit nog samen hebben gedaan. We hebben een supermooie bijdrage gehad van de collega's van Meat Friends voor ons trouwen en willen graag de bijdrage hieraan besteden zodat het een prachtige blijvende herinnering kan zijn waar we nog hopelijk lang samen van kunnen genieten.

Als klap op de vuurpijl ben ik gisterenavond meegenomen naar de Mac door Peter en Michel en heb zeker 3 pinnetjes friet, 3 kibbelingetjes en natuurlijk een Milkshake op. Hilarisch, ik om 23.30u op stap met de mannen, maar het heeft me wel goed gedaan!! Thx.

Rest me nog iedereen te bedanken voor cadeautjes, bloemen, kaartjes, af en toe voelt het gewoon gênant om zoveel te krijgen, uit werkelijk alle hoeken. Ik durf niet iedereen te benoemen, uit angst dat ik iemand vergeet.
Bedankt allemaal,
veel liefs Hellen

We hebben een GO...

Afgelopen week leek het iets beter te gaan met Hellen. Ze at behoorlijk wat. Dus iedereen dacht laten we zorgen dat Hellen 3x per dag warm eet. Nou, ik kan je vertellen dat ze nu ook weer niet zoveel eet. Het zijn vaak kleine beetjes eten welke zijn fijn geprakt tot een baby hapje. Ze eet deze dan wel op. Er is vorige week toch weer behoorlijk wat visite geweest wat op vrijdag toch weer zijn tol heeft geëist. Zaterdag, zondag, maandag en dinsdag moe. Maandag moesten we bloed  prikken om 13:30 uur bij het ziekenhuis. Een uur later hadden we de uitslag van het bloed. De oncoloog keek zorgelijk maar vertelde dat stoppen geen optie was en hij graag een klap wilde uitdelen door de chemo aanstaande donderdag door te laten gaan. Hellen is wel wat afgevallen maar de afgelopen week toch weer iets aangekomen.

Zaterdag kwam er een pakketje binnen van Ajax, voor Sam en mij. Hier zat een voetbalshirt in met alle handtekeningen van de spelers en de trainer. Hierop nog een tekst met sterkte. Dit zijn de dingen waar wij en straks de kids ook op terug kunnen vallen. Chantal en Marc bedankt.

Maandagavond was er weer een verassing voor Sam en Tim. Ze mochten na sluitingstijd shoppen bij de Big L. Alinda(oud collega Hellen) was hier afgelopen vrijdag geweest en Hellen had aangegeven dat ze de hele zomer niet met Sam samen had kunnen shoppen. Samen met wat vriendinnen en Hellen is Sam helemaal los gegaan bij de Big L. Alinda bedankt.

Morgen staat om 09:00 de 2de chemo gepland. Hellen kijkt ernaar uit maar ziet er tegelijkertijd ook tegenop. Hellen haar motto op dit moment is "opgeven is geen optie"

Moe

De afgelopen weken hebben er zwaar ingehakt. Ziekenhuis, gesprekken, trouwen en de vele bezoeken. Ik merk dat mijn energie level echt laag is. Al onze vriendjes die dagelijks om beurten langs komen en proberen mij de meest smerige (voorheen altijd lekker) dingen te laten eten. Ik krijg het gewoon niet weggeslikt. Er is zoveel kapot gegaan met het bestralen dat het  niet lukt om vast voedsel te eten. Op dit moment bestaat mijn eten uit, melk, bouillon, drinkyoghurt, warme thee, ijskoud water en een Nutricia drankje (gruwel.....) met alle voedingsstoffen erin. Wel is het gelukt om de puree van mijn schoonzusje naar binnen te krijgen en te houden. Donderdagavond bezoek gehad van de meiden van de Rabobank. Dit was erg leuk, emotioneel en zoals altijd, gezellig. Gisterenmorgen heeft Lotte mij opgehaald om een rondje te gaan rijden dit was erg zwaar maar ben wel blij dat ik dat heb gedaan. Even langs de Villa (school Tim) gereden. Helaas hadden ze geen pauze op dat moment, doorgereden langs mijn moedertje maar helaas was ze niet thuis. Zij kwam op dat moment net met de fiets bij ons aan. Roy heeft haar snel met de auto gebracht. Lekker een bakje thee daar gedronken, vervolgens even langs Peter gereden die een kapotte auto had en daarom gelukkig thuis was. Lekker, dit zijn de kleine dingen waar ik toch van kan genieten. Het weekend hebben we niet veel gedaan. Proberen bij te tanken aan te sterken en wat vast voedsel naar binnen zien te krijgen.

Vandaag is mijn bed voor beneden gekomen, confronterend... zo kan ik 's middags daar wel lekker op slapen en hoef ik niet meer naar boven wat heel veel kracht kost. Helaas toch weer een stapje achteruit voor m'n gevoel...

groet Roy namens Hel

Afgelopen dagen

De dagen na de chemo zijn tergend langzaam gegaan. Het lijkt wel of dat deze weken duren. Er is mij verteld dat ik moe ging worden van deze chemo, nou ik kan je zeggen dat dit idd zo is. Het liefst wil ik de hele dag slapen. Doordat ik overdag veel slaap, lig ik 's nachts wakker en lukt het mij niet om in slaap te komen. Ik word zelfs al moe van praten... het is niet voor te stellen.

De vakanties zijn voorbij en de kinderen moeten weer naar school. Roy is maandag met Tim naar school gegaan. Tim was helemaal blij met zijn plaatsje naast Mees. Roy maakte zich grote zorgen of Tim niet in een dippie terecht zou komen. Tussen de middag kwam Tim thuis en vond het helemaal fantastisch en de leraar was ook leuk. Zo, de eerste klap is een daalder waard en zit hij lekker in zijn velletje. De middag is ook lekker gegaan en gisteren hoefde Roy niet meer mee naar school. Sam moest ook naar school en wel een heeeeel uur. 's middags hebben we bij Sam een gesprek gehad op school, dit had ik beter niet kunnen doen. Ik was helemaal kapot van het stukje rijden en kleine stukje lopen.

Komende weken moet ik aansterken om op 17-09 de 2de chemo te krijgen. Mijn eetlust is sinds gisteren iets toegenomen en waar ik de afgelopen dagen alleen maar vloeibaar eten op heb, heb ik gisteren voor het eerst weer mierenhapjes aardappelpuree op. Het begin is gemaakt en hopelijk heb ik snel weer trek in een frietje van de vergulde erpel. 

groet Roy namens Hellen

Eerste chemo

Afgelopen donderdag heb ik mijn eerste chemo gehad. Deze duurde maar een kleine 2 uur. Voor ik het wist was ik alweer thuis. Sil was mee geweest en zoals de meesten van jullie weten is ze zeer medisch onderlegd en ze weet heel veel van chemo en behandelingen af. Sil ging dus ook met de artsen en verpleegkundige lekker overleggen en checken of het goed ging, iets wat ik niet zou doen, gewoonweg omdat ik er geen verstand van heb. Ook is de dietiste geweest, dit resulteerde in extra vitamine en proteïne drankjes. Dit omdat ik alleen fruit en bouillon lekker vind, en dit is niet helemaal voldoende en ik op dit moment veel te veel afval.
Op de afdeling was het een emotioneel moment omdat ik daar helaas weer oude bekende tegen kwam, verpleegkundige Mandy, die altijd super lief voor mij is geweest en nog steeds. Ook Mandy zei godvd.... hoe kan dit. Het kan weten we inmiddels.

Gisteren moest ik weer om 10 uur in het Verbeeten  zijn. Deze dag duurde tot 3 uur 's middags. Roy is mee geweest. Rond 12 uur is hij even naar huis geweest omdat ik probeerde te slapen. Nou dat lukt dus niet. Continu gaan er bij andere patiënten en bij mijzelf geluiden van apparaten af waar de chemo doorheen loopt. Dan ligt er een mijnheer die giga ligt te snurken, en een iemand die hard praat. Het is dus geen luxe hotel zoals je je misschien had voorgesteld. We worden wel goed verzorgt door de verpleegkundige. Rond 2 uur was Roy er weer, hebben even wat gekletst en voor we het wisten was het 3 uur en mochten we naar huis. Wat wel opviel was dat er op een kamer gewoon nog 2 mensen lagen die uit Waalwijk en Kaatsheuvel komen. Wat een klein wereldje.

Van de chemo heb ik tot nu toe minder last gehad tot in tegenstelling van de chemo in 2011. Wel slaap ik veel, moe zijn is een groot kenmerk ook van deze chemo.. De komende weken moet ik aansterken. Over 3 weken krijg ik de volgende chemo. Wat ik nu in 2 dagen heb gehad, krijg ik dan in 1 dag. Voorlopig geen ziekenhuis bezoeken meer, gelukkig. Kan ik eindelijk rusten en misschien herstellen zodat ik nog kwaliteit heb.

En nog steeds komen de bossen bloemen en andere leuke dingetjes binnen. Kaarten stromen dagelijks de bus in. Allemaal super lief van iedereen. Ik kan niet iedereen bedanken, dus dan maar via deze weg. Dank jullie wel, allemaal. Ook ontvangen we berichtjes van mensen die het niet lukt om via deze blog te reageren of niet via de blog willen reageren, ook goed, via app of Messenger kan het ook natuurlijk, het is altijd fijn om berichtjes te ontvangen, hoe dan ook...
Wel moeten we vragen om voorzichtig te zijn om te komen met verkoudheden, koortslippen ed, door de chemo heb ik een verminderde weerstand.

Groetjes,

Roy en Hellen. 

Weinig woorden

Gisteren heb ik de laatste bestraling gehad. ik ben blij dat het erop zit. Vanmiddag krijg ik een intake gesprek voor de chemo die morgen gaat starten om 10. Ik zal dan een uurtje of 4 bij het Verbeeten moeten blijven, ze willen kijken of mijn hart het kan trekken. Wat meer kan er nog  meer fout gaan.. Gisteren is er nog iets bijzonders gebeurd. Mijn vriendinnetjes hadden Guus Meeuwis een brief gestuurd of hij niet wilde komen zingen tijdens onze trouwdag. Helaas was hij nog met vakantie. Hij heeft wel een bloemetje gestuurd met een persoonlijk bericht erbij. Erg mooi. Sam was gisteren in Tilburg en de vader van haar vriendinnetje woont achter Guus Meeuwis. Ze liepen hem tegen het lijf, terwijl ik s 'morgens nog een bloemetje van hem heb gekregen. Toeval bestaat er niet zeggen we dan maar. Sam vertelde dat de brief welke hij had ontvangen van haar moeder was. Hij wenste mij sterkte en uiteraard mocht Sam op de foto met Guus. Erg bijzonder moment.

Nog een link naar een klein stukje film van ons trouwen. Voor iedereen die we er ook eigenlijk graag bij hadden willen hebben:
   https://www.dropbox.com/s/ao888zf7d7hao15/Bruiloft%20Roy%20%26%20Hellen.mp4?dl=0

Laatste bestraling

Gisteren heerlijk met de meiden (en Tim) een filmavondje gehad, Ellis is Glamourland gekeken. Lekker, niet nadenken... Sam en Zubi hadden heerlijke koekjes gemaakt.
Vandaag gaan we voor de laatste bestraling naar het ziekenhuis. Gisteren heb ik nog een hartonderzoek daar gehad, waarvan ik morgen de uitslag krijg, dit om te kijken of mijn hart de komende chemo's aankan. Zou toch wat zijn als ook dat niet mogelijk is. Morgen dus de intake van de chemo, donderdag en vrijdag enkele uren daar zijn om de chemo te ontvangen en dan gaan ze me ook in de gaten houden hoe ik hierop ga reageren. Hoe vaak ik nog chemo ga krijgen weet ik op dit moment nog niet. Alles op zn tijd...

Zaterdag ben ik lekker met Judith naar Baardwijk geweest, Sam en Tim hadden daar Waalwijk-Cup. Van beiden heb ik een wedstrijdje gezien, lekker in de schaduw gezeten. Gelukkig waren er niet zoveel bekenden zodat ik goed heb kunnen kijken en niet overschaduwd werd door mensen die toch wat willen zeggen, wat ik heel goed begrijp hoor!

De rest van het weekend heb ik lekker in de tuin gezeten, rust genomen, veel geslapen en zelfs zijn we zondagavond voor het eerst met z'n vieren geweest, zodat we ook ns niks hoefden.
Op dit moment ben ik veel moe, komt denk ik door de bestraling maar ook omdat ik bijna niets kan eten, ik eet al weken alleen soep, fruit en yoghurt. Slaapjes doe ik dan ook de hele dag als ik geen verplichtingen heb, want ook die zijn er. Er moet veel geregeld worden, zeker nu ik nog "helder" ben.
De visite gaat via Judith omdat het echt te veel is als iedereen gewoon binnen komt lopen, dat kan een keertje wel, geen probleem, maar we proberen groepjes tegelijk te maken omdat ik anders sowieso heel vaak hetzelfde moet zeggen en dat gaat niet meer zo goed en het anders simpelweg altijd te druk is. Hoop dat iedereen dat begrijpt...

Ontzettend bedankt

Wat een dag gisteren, wat een aandacht. Onmogelijk is het om iedereen apart te bedanken. Alle berichtjes, kaartjes, smsjes, kadootjes, ontelbaar veel bossen bloemen, we voelen ons zo geliefd en gesteund...
Gisteren heeft Roy de blog gedaan, ik wil ook graag zelf nog iedereen bedanken. Ook nu blijft de bel gaan om bossen bloemen te bezorgen.

Thuis was het al versierd, auto's versierd, gebak in huis, iedereen zag er prachtig uit.
En wat een prachtige aankomst gisteren op het stadhuis, alle vriendjes van Tim, vriendinnen van Sam, vrienden en bekenden, de vriend(innen) met prachtige witte ballonnen. Tranen schoten in mijn ogen (nou is dat op het moment niet zo moeilijk....). Ik reed zelf, moest van Roy, maar heb van dat ritje genoten! Zelf aan de witte loper was gedacht....
De plechtigheid was ook super mooi, ook veel gelachen, mooie herinneringen opgehaald met de trouwambtenaar. Genoten met een grote G. Buiten luidden de klokjes weer, alle lieve kindjes en mensen stonden er nog en lieten de ballonnen op, prachtig emotioneel momentje....
Bij Kandinsky, waar we wat gingen drinken en eten, was alles ook prachtig versierd, wat een mooie momenten gemaakt..
's middags thuis hebben we nog lekker nagekletst en mooie herinneringen van vroeger opgehaald...

Wat een prachtige dag die ze me nooit meer afnemen...

Dank aan iedereen, mama, Walter, schoonouders, mijn vriendinnetjes, speciale dank aan Tanja en Susanne, mijn vriendjes en IEDEREEN DIE IK NOG VERGETEN BEN.... ALLES IS GELEZEN EN IN MIJN HARTJE OPGESLAGEN...

Mrs Merkx

 

 

Trouwdag

Mijn God, wat was het een spannende dag vandaag. Vroeg uit de veren voor een bestraling om vervolgens even snel te trouwen, tenminste dat dachten we. Al onze vriendjes en vriendinnetjes, ouders stonden om 10 uur bij ons binnen. Buiten was het eea versiert, iedereen in lichte vrolijke kleuren. Kristel was er weer bij om Sam en Hellen mooi op te maken en de hele dag alles te filmen en te fotograferen. Michel deed nog even de haren van Hellen, Sam en Tim. Op naar het stadhuis, in Hellen "haar witte fiat 500". Wat we daar zagen was geweldig, nog meer mensen die Hellen een warm hart wilde toedragen. Alles in het wit, ballonnen, witte loper, vrienden, bekende, klasgenootjes van de kinderen, sportvriendjes, teveel om op te noemen. De trouwbeambte heeft ons getrouwd wat een heel mooi en emotioneel moment was. Buiten aangekomen stonden nog steeds de mensen te wachten. Het sein werd gegeven om de ballonnen op te laten stijgen, SUPER. Lekker klein met enkele geluncht bij Kandinsky, ook hier was alles mooi gemaakt. Ongelofelijk wat mensen in een paar dagen voor ons hebben georganiseerd. We willen echt iedereen bedanken  hiervoor.

Drukke dag

Hallo volgers van Hellen.

Vandaag heeft de eerste van in totaal 5 bestralingen plaats gevonden. Vanmorgen belde dr. Schippers(radioloog) nog op voordat we vetrokken naar het Verbeeten in Tilburg. Zij gaf aan dat ze op het laatste moment nog had besloten om Hellen niet alleen haar hoofd te bestralen maar ook haar eerste 2 nekwervels. Dat was volgens haar nodig. De gevolgen kunnen dan wel zijn dat ze last gaat krijgen met slikken. ach, dat kan er ook wel bij. Om 10:25 uur was Hellen aan de beurt. We waren ruim op tijd en we spraken wat met elkaar over oa Hellen haar collega, Diana welke ook ziek is, zij kwam plots ook binnen bij het Verbeeten. Dat was voor Hellen zeker een emotioneel moment. Ze vond het fijn om haar te zien en te spreken. Dat gevoel was er wederzijds. Zo zie je ook maar dat die K.. ziekte ook een mooie kant kan hebben. Na het gesprek werden we verwacht in wachtruimte 6. Hier is Hellen opgehaald en werd ze naar het bestralingsmachine gebracht. na 10-15 minuten waren we weer buiten. Laat de bestraling nu maar zijn werk goed doen?

Thuis gekomen begonnen de telefoontjes weer binnen te stromen. Van Dijk belde dat mijn colbertje klaar was. De trouwambtenaar kwam ook langs. Deze had nog wat informatie nodig voor de grote dag morgen. Oja, voor degene die het nog niet weten, Hellen en ik gaan morgen om 11 uur trouwen. Afgelopen zondag Rolf & Marloes(PUUR) gebeld en hem verteld wat er aan de hand. Rolf gaf direct aan om maandagavond langs te komen. We hebben een ring uitgekozen, jippie. Toen heeft Rolf een topprestatie geleverd, binnen 2 dagen was een ring speciaal gemaakt en gegraveerd. Zojuist heeft Rolf de ringen gebracht. Rolf & Marloes, super gedaan, bedankt. Uiteraard ook nog iets voor de kids gekocht. Ook Lonneke van Kandinsky liet er geen gras over groeien. Ook haar heb ik maandag gebeld en verteld dat we na de huwelijksvoltrekking graag bij haar willen lunchen. Geen probleem, gaan we regelen. Ook Lonneke, super bedankt.

Slecht nieuws

Velen zullen het al via via gehoord hebben. Afgelopen vrijdag (14 augustus) hebben we het nieuws gekregen dat ik uitzaaiingen heb in mijn hersenen, botten, lever en longen. Worst case scenario!

We putten erg veel steun uit de ontelbare appjes, smsjes, telefoontjes, kaarten en bloemen. Ontzettend hartverwarmend, superbedankt! Om de communicatiestroom enigszins te kunnen behappen hebben we besloten deze blog te starten. Graag houden we zo diegene die geïnteresseerd zijn op de hoogte.

Het begon allemaal op vakantie. Ik was al langer moe, pijn in mijn rug, in mijn arm, zag vlekken voor mijn ogen. Op vakantie in Zeeland vond Roy het te gek worden en hebben we in overleg met het ziekenhuis gelijk een scan gepland. Waarvan we dus vrijdag de uitslag kregen:(

Omdat aanstaande woensdag de bestralingen (die hopelijk enkele maanden verlenging opleveren) al beginnen, hadden we gelijk afgelopen zaterdag een fotoshoot met z'n vieren bij Kristel gepland. Wie weet of ik volgende week nog haar heb:) Met gepaste trots presenteer ik jullie alvast een kiekje.